“Famiglie donatori e trapiantati s’incontrino”
Nuovo appello sui media per cambiare la legge

Reginald Green e Marco Galbiati ora ‘lottano’ l’uno accanto l’altro: le famiglie dei donatori ed i trapiantati devono potersi incontrare.

Il primo è il papà di Nicholas, il bimbo ucciso nel 1994 sulla Salerno-Reggio Calabria durante una rapina finita nel sangue.

Il secondo è, invece, il padre di Riccardo, morto nel 2017, a soli 15 anni, per arresto cardiaco mentre era sugli sci in montagna.

Green, sostenuto dalla moglie Maggie, si batte affinché in Italia, come già negli USA, venga tolto dalla legge il divieto per gli operatori sanitari di favorire il contatto tra famiglie dei donatori e pazienti trapiantati.

Sulle stessa lunghezza d’onda Galbiati:  attraverso un petizione lanciata dalla piattaforma change.org ha raccolto oltre 50mila firme per il diritto di conoscere, sulla base della reciproca volontà, i destinatari degli organi donati.

Il Centro Nazionale Trapianti si è già occupato della questione chiedendo un pronunciamento in proposito al Comitato Nazionale di Bioetica.

E quest’ultimo ha dato parere favorevole allo scambio d’informazioni tra famiglie con il consenso delle parti, nel rispetto di regolamentazione ad hoc e a patto “che sia trascorso un certo periodo”.

Per eliminare l’ostacolo all’anonimato occorrono tuttavia norme specifiche.

E non tutti la vedono come una soluzione praticabile.

Giuseppe Vanacore, presidente dell’Aned (Associazione emodializzati) infatti respinge al mittente la richiesta: “C’è un rischio d’implicazioni psicologiche ed economiche incontrollabili”.

L’alleanza tra Green e Galbiati è stata di recente oggetto di un lungo servizio  pubblicato dal Corriere della Sera (firmato da Margherita De Bac e Ferruccio Pinotti). Servizio corredato dalle schede in cui si riportano tre storie che ruotano attorno al tema dell’incontro tra famiglie dei donatori e pazienti trapiantati.

La prima è quella di Stefano Andretto, 54 anni. Il figlio Matteo è deceduto il 10 giugno 2017 a 24 anni per le complicanze di un intervento alla testa all’Ospedale di Cesena. Assieme alla moglie ha deciso di donare ad altri rene, cuore, fegato, polmoni e cornee del loro amato ragazzo. Il fegato ha salvato Daniele, 40 anni, originario di Taranto, in attesa del trapianto a Modena. Il primo incontro dopo un post su Facebook che dalla scorsa estate ha avuto 139 mila like e 230 mila condivisioni: «Ho fatto l’impossibile per trovarlo, fino a quando mi ha risposto. Ci siamo abbracciati, un’emozione che non le dico…”.

La seconda parla di Maria Pia Pedalà. Nel 1994 era ricoverata all’Ismett di Palermo per un’epatite fulminante, aveva 19 anni. Ancora tre giorni e non ce l’avrebbe fatta. Poi arrivò un piccolo fegato in dono, quello di Nicholas Green: «La mia gratitudine durerà fino all’ultimo respiro. Conoscere Reginald Green è stato terapeutico per ambedue, siamo un’unica famiglia”. Maria Pia abita in provincia di Messina. Spera che la legge un giorno venga cambiata per permettere la nascita di altri rapporti «così straordinari» e non costringere alle ricerche su internet.

La terza racconta di Doria De Polo Muratori, bolognese di 55 anni. Anche da lei è partito l’appello perché le persone che hanno ricevuto gli organi del figlio Davide, scomparso nel 2008 a 18 anni a seguito di un terribile incidente stradale, si mettano in contatto tramite Facebook. «Non chiedo nulla, vorrei solo abbracciare e dire grazie a chi custodisce il cuore, i reni, il fegato e gli altri organi donati da mio figlio». 

Di seguito riportiamo, per completezza d’esposizione, il testo del dottor Lucio Caccamo componente (in qualità di promotore) della Faculty Epateam.

UN DIALOGO TRA LA DONAZIONE  E IL TRAPIANTO

di Lucio Caccamo

Ciclicamente torna la richiesta da parte dei trapiantati o della famiglia di chi ha donato gli organi del proprio caro di conoscere rispettivamente il donatore o i riceventi. Sono richieste che nascono da una necessità di chiudere un cerchio, di dire grazie a chi ci ha salvato la vita guardandolo in faccia, come pure di conoscere quella vita risorta dalla straziante perdita di un nostro caro.

Sono richieste legittime alle quali la legge italiana vigente non consente di accondiscendere. I motivi del legislatore, anch’essi legittimi, vertono sulla necessità di salvaguardare i familiari del donatore oppure i trapiantati che non sentono tale necessità, non desiderando conoscere l’altra metà della propria storia.

Una legge che è volta a tutelare chi è fragile e rimane tale anche dopo che un trapianto gli ha salvato la vita, come pure coloro che la donazione l’hanno vissuta come un gesto di umanità, uno scambio di organi dopo la morte del mio caro, il cui ricordo non rivedrei comunque attraverso la conoscenza di coloro che stanno bene grazie ai suoi organi.

La richiesta di contatti tra donazione e trapianto rimane un tema difficile da affrontare anche perché risulta a volte superabile da parte del trapiantato, ma non da parte della famiglia del donatore.

Infatti alcune donazioni avvengono in una situazione che ha assunto rilievo mediatico, ancor più in aree dove la donazione fa notizia in sé. Può essere pertanto agevole per il trapiantato risalire all’identità del donatore per poi decidere come comportarsi secondo la propria sensibilità: un fiore al cimitero, una messa in suffragio, una preghiera o un pensiero quotidiano.

Più arduo è per la famiglia del donatore rintracciare i riceventi dei vari organi, spesso inviati a centri differenti, magari distanti tra loro e anche rispetto a dove viveva il donatore. Ne è prova che la petizione oggetto dell’attenzione degli organi di stampa è stata avviata dal papà di un giovane donatore, di un ragazzo, che ha lasciato un vuoto incolmabile nell’affetto della sua famiglia.

Questo vuoto, che pure non ha pregiudicato nel momento del dolore più vivo – quando i medici comunicavano il decesso – di procedere con la scelta di avviare la donazione degli organi, non si è lenito nel tempo, non ha trovato la sua quiescenza nel ricordo in sé del ragazzo la cui vita è stata interrotta.

No, in questo caso, come è naturale che possa avvenire, il papà ha il desiderio di incontrare le persone che vivono grazie alla sua scelta di donazione. Una morte ancor più difficile da superare, quella del figlio. E non è un caso che la richiesta sorga da una famiglia che è stata colpita dalla morte di un giovane, un evento che risulta innaturale nell’ordine più comune delle cose.

Non vogliamo qui prendere la posizione a favore di una lettura o dell’altra, della legge o del padre. Per noi, che ci occupiamo di trapianti, le storie di vite interrotte sono quotidiane e ce le portiamo dentro, cercando di bilanciarle con quelle dei pazienti che ricevendo il trapianto allontanano la malattia e la morte. La nostra vita rimane il crocevia dove si intrecciano le storie di donazione a cui guardiamo con il massimo rispetto, accogliendole nei nostri pensieri più intimi.