Assistenza a tutto campo: così l’Associazione Sofia sostiene le famiglie dei bimbi trapiantati

Assistenza sociale e sanitaria in reparto, ricerca scientifica in materia di malattie del fegato in età pediatrica ma, soprattutto, una catena umana di solidarietà che si fa più spessa e robusta quando c’è bisogno di spalle larghe per affrontare la malattia dei bambini. Dal 25 novembre 2006, nel dipartimento di Pediatria dell’ospedale di Padova, opera Associazione Sofia, la ONLUS nata per aiutare le famiglie dei bambini ricoverati e sostenere la ricerca medica in ambito di trapianti al fegato e malattie epatiche o intestinali gravi.

Una storia e un lavoro quotidiano che profumano di sostegno, aiuto materiale e psicologico ma anche vicinanza pratica per sbrigare le complicazioni di ogni giorno che, gioco forza, si espandono a macchia d’olio quando un figlio o un bambino soffrono. Aspetti, questi, che si sublimano e trovano la loro ragion d’essere nel ricordo di Sofia, la piccola nata il 24 marzo 2004 e precocemente scomparsa, in attesa di trapianto di fegato, a causa di una brutta malattia che ha colpito fin dalla sua nascita le vie biliari.

“Ciò che è successo ci ha fatto riflettere molto sull’importanza della donazione degli organi, occorre che tutti siano sensibilizzati a compiere questo gesto d’amore alla fine della propria vita e a non rimanere indifferenti alle sofferenze altrui perché ognuno di noi un giorno può trovarsi ad averne bisogno” scrivono Sabrina e Stefano, la mamma e il papà di Sofia, che hanno dato vita ad una realtà oggi legata ai reparti di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica, di Chirurgia Pediatrica e dal Centro di Chirurgia Epatobiliare e Trapianto Epatico dell’Azienda Ospedaliera dell’Università di Padova. Da più di 30 anni l’ospedale è infatti il punto di riferimento per i piccoli pazienti provenienti non solo dal Triveneto ma da tutto il territorio nazionale ed europeo. E proprio qui, quotidianamente, operano volontari e persone impegnate a sostenere, sotto ogni forma e punto di vista, le famiglie dei bimbi ricoverati nel Reparto di Gastroenterologia che si trovano in particolari situazioni di disagio economico o logistico, complici anche i lunghi e faticosi periodi di ospedalizzazione.

Oltre allo stare al fianco di famiglie di bambini in attesa di trapianto o con gravi malattie epatiche ed intestinali, l’associazione contribuisce alle spese mediche per ricoveri non convenzionati, sostiene con buoni pasto il genitore che assiste il figlio in ospedale, partecipa alle spese di trasferimento della famiglia per i lunghi ricoveri del figlio nonché alle spese di alloggio extra-ospedaliero e convenzioni con case di accoglienza. I volontari forniscono inoltre assistenza gratuita per l’inoltro delle domande di invalidità e indennità di frequenza dei bambini affetti da gravi patologie epatiche ed intestinali o in attesa di trapianto di fegato.

Al tempo stesso l’associazione, nei limiti delle proprie possibilità, sostiene iniziative di supporto sanitario, di assistenza sociale e psicologica, di ricerca clinica e di laboratorio, organizza e partecipa a scambi di informazione, corsi pratici, seminari e borse di studio ed è impegnata nella diffusione e nella sensibilizzazione delle problematiche legate alle malattie. Infine, non certo per ordine di importanza, i volontari – che si troveranno insieme ai soci per il pranzo annuale dell’associazione domenica 25 settembre – sono presenti ogni martedì nel reparto di Pediatria di Padova per offrire l’aiuto necessario, scambiare una parola con i genitori e stare vicino alle famiglie in un momento così difficile.

di Francesca Franceschi

Associazione Sofia ONLUS
Via Dei Giustiniani, 3 – Padova

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