Laura Cancedda Aitf Bimbi: “Così aiutiamo i genitori di bambini trapiantati a non sentirsi soli”

di Francesca Franceschi

Sostegno morale e materiale, aiuto psicologico e una mano sempre tesa e pronta ad afferrare quella del prossimo affinché nessuno si senta solo. Sono l’impegno e la ragion d’essere di Aitf Bimbi Onlus, l’associazione nata nel 2010 da un gruppo di genitori di bambini affetti da malattie epatiche e da famiglie che hanno vissuto ed affrontato sulla propria pelle l’esperienza del trapianto di fegato dei figli. È una realtà che profuma di accoglienza, inclusione e reale supporto. È una realtà che, senza tanti giri di parole, ha spalle larghe e braccia robuste per provare ogni giorno a sopperire alle carenze intrinseche del sistema sanitario nazionale e, soprattutto, alle debolezze – fisiologiche e inevitabili – dei genitori che si trovano a fare i conti con notizie calate dall’alto difficili da digerire. Ecco perché Aitf Bimbi si fa da ben 22 anni trovare pronta per andare letteralmente in soccorso di quei genitori e bambini affetti da epatopatie che sono in attesa di trapianto (o che lo hanno da poco ricevuto) perché «quando si ammala un bambino, si ammala tutta la famiglia». Parole confermate dal presidente, nonché uno dei soci fondatori, Laura Cancedda, madre di un dolce “angelo a tempo” di nome Sara, che dall’anno della fondazione di Aitf guida l’associazione che sta in piedi grazie al lavoro straordinario di una catena umana di volontari operativi quotidianamente all’ospedale Regina Margherita di Torino.

Presidente, perché avete deciso di dar vita a questa associazione?

“In primis per la ragione più semplice e immediata che, di getto, mi viene alla mente: non far sentire soli, disorientati e ancora più spaventati i genitori di bambini trapiantati o in attesa di ricevere un fegato. Aitf ha avuto gambe e vita perché noi, oltre dieci anni fa, ci siamo trovati ad affrontare un percorso molto complesso caratterizzato non solo dalla malattia ma anche dalla solitudine. Desideravamo che non fosse più così, volevamo che altri genitori trovassero un porto sicuro durante questa “tempesta” che la vita ti costringe ad affrontare”

Quanti erano circa 20 anni fa i centri di trapianti per bambini?

“Quando è nata la nostra associazione erano solo due: Bergamo e Torino. E proprio qui arrivavano i piccoli non solo da tutto lo stivale ma anche da Albania, Romania e Marocco. È un percorso tosto e delicato. Quando si ammala un bimbo, specie quando necessita in questa fascia di età di un trapianto, non è una cosa che la risolvi in due mesi. La malattia investe tutto il nucleo familiare che, talvolta e per le ragioni più disparate compresi gli aspetti economici e la distanza, si viene a sfaldare. Questo accade in tutte le patologie croniche. Ci si trova all’improvviso catapultati in una realtà drammatica e affrontarla senza una guida, senza le parole confortanti e il sostegno di chi ci è già passato può essere molto difficile. Sara, mia figlia, ha ricevuto un fegato nuovo a soli 7 mesi. Io vivevo a Roma nel 2005 ma, in quegli anni, non c’era un centro trapianti per i bambini…”

Ecco che vi siete trasferiti a Torino. Giusto?

“È così. Io ho potuto farlo nonostante avessi anche la mia primogenita di appena 3 anni. Ma quanti avrebbero potuto permetterselo? E oggi? Pensi a quante famiglie arrivano in Italia da Nord Africa, Europa dell’est, Ucraina, Albania. In questi paesi il trapianto non viene effettuato se non a pagamento. Pensi ancora al Marocco, all’Algeria, la stessa Albania che ha una sanità solo privata. I bambini arrivano a Torino e non fanno più ritorno nel loro paese di origine”

Perché?

“In primis per il costo delle cure. Poi pensi al dosaggio degli immunosoppressori e dei farmaci che serviranno a tutti loro per sempre. Hanno un costo elevatissimo e procurarseli non è poi così semplice. Noi italiani alcuni aspetti, specie quelli relativi al sistema sanitario pubblico, li diamo per scontati perché ormai acquisiti. Nessuno però dice mai che un trapianto pediatrico, se fila tutto liscio, costa circa 80mila euro. E i controlli? E i farmaci? E se per uno sfortunatissimo caso un bimbo trapiantato dovesse contrarre la mononucleosi? In Italia a tutto questo ci pensa la sanità pubblica ma in molti paesi non è così”

E per quanto riguarda l’accoglienza e il sostegno?

“Tasto dolente. In Francia o a Bruxelles non accolgono come accade in Italia dopo un trapianto pediatrico. Da noi quella che fa tutto e fa stare in piedi sistema e persone è la rete associativa. Sembrano frasi fatte ma senza la collaborazione e il fondamentale aiuto di tante associazioni che operano in squadra verrebbero a mancare pilastri dati ormai quasi per impliciti, forse scontati”

Di cosa si occupa Aitf Bimbi?

“Gli scopi dell’associazione sono molteplici: si va dall’accogliere il nucleo «sapendo che ogni famiglia è diversa dalle altre» all’aiuto psicologico pre e post intervento passando poi per fornire soluzioni abitative a Torino per i genitori che non sono del posto riuscendo spesso a procurare alloggi gratuiti. Ma non solo. I nostri volontari sono in grado di offrire assistenza per le pratiche burocratiche relative, ad esempio, al riconoscimento dell’invalidità civile o alle agevolazioni previste dalla legge n. 104/1992. Il progetto Sp.In. consente, in particolare, ai genitori di compilare le varie “scartoffie” direttamente in ospedale senza essere costretti a lasciare soli i propri piccoli. Al tempo stesso l’associazione facilita la comunicazione tra familiari e personale sanitario, migliora la qualità di vita dei piccoli e dei genitori ai quali viene concesso un po’ di riposo. E poi, naturalmente, siamo impegnati nel sostegno alla ricerca scientifica e nella sensibilizzazione verso l’opinione pubblica sulle malattie epatiche infantili e sulle donazioni di organi”.

Angeli in corsia…

“Semplicemente persone che desiderano alleggerire il peso di chi affronta percorsi così devastanti. Quando la vita mi ha messo davanti a questa sfida avevo solo 30 anni e io e gli altri genitori di piccoli in attesa di trapianto navigavamo a vista, ci sentivamo persi e impauriti. L’associazione desidera evitare proprio questi sentimenti di sconforto. Vogliamo, con i fatti, dimostrare che la differenza la fa il non sentirsi soli. Comprendere con empatia i bisogni delle famiglie e comprenderli perché sono stati i nostri e li abbiamo vissuti sulla nostra pelle rende questo fardello più gestibile, più facile da sopportare”

Quanti volontari sono attualmente operativi?

“Ci sono diversi livelli di operatività. Abbiamo una ventina di persone che, in modo spontaneo e gratuito, vanno in reparto per permettere ai genitori di fare cose semplici ma importanti quali una doccia, commissioni e sbrigare impegni di vario genere. Poi abbiamo un’altra decina che opera fuori dal reparto e fanno per loro la spesa, disbrigo pratiche per stranieri ecc..”

Dal 2010 ad oggi qual è il bilancio che si sente di fare?

“Mi sento di dire senza luoghi comuni che siamo diventati una famiglia. In 12 anni ho seguito personalmente più di 100 trapianti. Ho operato in Gastroenterologia per più di 10 anni come facilitatrice del percorso di cura e mediatore dei bisogni della famiglia. Mi sono fatta portavoce in equipe, insieme alla psicologa e agli assistenti sociali, di tutti i bisogni dei nuclei familiari. Prima di partorire la mia Sara lavoravo in barca con una laurea in Giurisprudenza. Capirà che la formazione e lo studio sono stati per me indispensabili. Non solo per il mio caso personale ma anche per essere una spalla attiva e operativa del prossimo. Da soli si va forse veloci ma tutti insieme si può andare lontano. E quando ti trovi ad affrontare una tempesta e tante onde sapere con certezza che puoi contare su un’associazione ti fa intravedere prima una sorta di porto. Ecco perché continuiamo ad andare avanti compatti e tutti insieme”.

Associazione Italiana Trapiantati di Fegato – Delegazione Bimbi

c/o Federazione delle Associazioni di Volontariato dell’Ospedale Infantile Regina Margherita, Piazza Polonia, 94 Torino.
Sito web: http://www.aitfbimbi.it/sito/

Tel. 0113135001 Cell. 3664747815